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アトピーで人生終了しなかった。【元重症アトピー患者の完治体験談】

はじめまして。
僕は元重症アトピー患者の、ギタリストのスズキサトシと言います。

 

僕は小学5年生の時に突如アトピーを発症し幾度となく辛い経験をしてきました。
しかしながら現在は薬は使用しているものの、普通の人となんら変わりない生活を送れています。

 

嫌悪の塊しか無く、僕にとって麻薬に手を出すくらい大きな決断がいるステロイドを使ったことで、
10歳の時から16年も悩まされ続けてきた苦しみから解放されたのです。

 

今回この記事を書こうと思ったのは、僕と同じように上田病院などの非ステロイド系の病院を経験し、強いステロイドへの恐怖を抱きながら非ステロイド治療を継続し、辛い毎日を送ってる人が、
ステロイドを使うことで夢にまで見た普通の生活がすぐに手に入れることができるということを、
少しでも伝えられたらとの思いからです。

 

思い出すのも辛いことばかりなのですが、
僕の体験を読んで、少しでも多くのアトピー患者の方が幸せな生活を手に入れることができることを願います。

 

アトピー完治体験談 第1章 アトピー発症~上田病院入院

アトピーの発症は、小学校5年生の時でした。それまでは特に皮膚疾患も無く、健康であったのがある日急に発症。
とても抑えることのできない尋常ではない痒みが全身を襲い、みるみるうちに皮膚がひどい状態になっていきました。

 

親は私の心配をし、色々な病院を回ることに。
しかしながらどこの病院に行っても、「ハウスダストをしてください。」「アレルギー」などといった決まりきった言葉しか聞けず、処方される薬を使っても一向に良くなりませんでした。

 

そんな時、母の姉が盛岡にアトピーの有名な病院があるとの話を聞きつけ、一度行ってみることに。
それが上田病院もといN先生との出会いでした。

 

初めて病院に行ったその日、即刻で入院をすることに。
事実、当時の私はかなりの重症でした。

 

入院の準備をするため一度秋田へ戻り、1週間後に入院生活が始まるのです。

 

アトピー完治体験談 第2章 入院生活

約1か月、小学校を休み入院生活へ。

 

治療は主に塗り薬・飲み薬・入浴。
塗り薬はテールという白い薬とテラマイという黄色い抗菌薬を使用しました。

 

目や口などの繊細な器官の部分はテラマイ、それ以外の重症部分はテールといった使い方。
飲み薬はシナールというビタミン剤と、かゆみ止め。

 

N先生は温泉治療で有名な先生であったため、薬以外にも温泉の成分を再現した風呂での入浴治療がありました。小学生ながら、指示された通りに、硫酸系の液体やら入れていた記憶があります。

 

こうした入院生活を続け1か月ほど経過する頃にはすっかりきれいな皮膚に戻り、無事に退院することができました。

 

僕はアトピー発症~入院完治の経験により「皮膚科の先生はN先生以外信用できたもんじゃない。」
と思うようになり、N先生以外の皮膚科医不信の基礎が作られることになるのです。

アトピー完治体験談 第3章 健康な中学生活~悪夢の再発

入院により綺麗な皮膚に戻った僕は、その後の残りの小学校生活~中学3年間は一度もアトピーに悩まされることもなく、部活や勉強に打ち込み、楽しい日々を過ごしていました。
そして高校へ入学し、高校でも中学から始めた卓球部に入部。

 

高校の部活は楽しく、毎日部活の後も残って自主練習をしており、そんな日々が3か月ほどすぎ夏に差し掛かる頃、皮膚に異変が起きたのです。

 

最初は汗疹のような状態から始まり、みるみるうちに悪化。小学生時よりもひどい状態になりました。

 

そして再度、野口先生のところへ。(この時すでに上田病院は無くなり、当時勤務していた病院へ行くこととなりました。)
小学生時と同じ薬を処方され、またその時に以下のような説明を受けました。

 

〇汗は悪化の要因。極力汗をかかないように。汗をかいたら早めに洗い流す。
〇直射日光にも極力当たらないように。

 

そのため、楽しかった部活へ約2か月ほど行けなくなり、夏休みは誰とも遊ばず家で引きこもることになりました。

 

部活に復帰しても重傷は続いているため、練習をしたいのにみんなが自主練する中すぐ帰る日々。
学校へ行くにも顔中テラマイで光っている状態で行かねばならず、毎日が苦痛でした。

 

小学生時は治療を始めて1か月ほどで良くなりましたが、今回はまったくもって良くならず、
普通の皮膚に戻るまで1年半~2年くらいかかりました。
そのため好きなこともできず、まったく楽しくない高校生活を送ったのです。

アトピー完治体験談 第4章 大学生活~社会人2年目の再発

1年半~2年ほどかけて綺麗な皮膚に戻ったものの、中学時代のような完治している状態とは言えず、汗が要因で夏になると悪化(昔の重症状態まではいかないですが)、冬になると収束するといった状態になりました。

 

そのため夏になると好きな卓球の練習量を控えたり、極力外に出ないようにしたりと、
自分でなるべく悪化しないような生活を送ることを心がけ生活を送る日々。

 

大学時代はずっとそんな状態が続き、いよいよ社会人へ。
そして社会人2年目の夏、またもや重症になるほどの悪化が始まることに。

 

始めは背中の炎症から始まり、その後膝裏や首など他の部位にもひどい炎症が起き始めました。
夜はかきむしり、朝起きると布団が血だらけは当たり前。

 

今思うと常軌を逸した行動ですが、掻かないように手をベッドの柵に縛り付けて寝たりしていました。。。
社会人になってのストレスもあるのか、冬になっても収束せず、それどころかどんどん酷くなっていき、1年間が経過。

 

薬に関してはN先生が高齢で引退したため、近くの皮膚科に事情を説明し亜鉛華軟膏を出してもらっていました。

 

近くの皮膚科の先生は、私のあまりに酷い炎症を見てステロイド治療を強く勧めましたが、私はステロイドだけは使いませんと言い張り、先生もやむを得ず亜鉛華軟膏を処方していました。今思うと迷惑な患者だったと思っています。

アトピー完治体験談 第4章 うつ発症~ステロイド治療

そんな状態が1年以上も続き、それに加え仕事で期待されていたため多数の仕事を抱えることとなり、僕は精神に異常をきたし始めることに。
不眠・動機・気分が沈んだ状態が続くといった典型的なうつ症状でした。

 

そのため心療内科に通うことにもなり、抗うつ剤を常用。

 

精神異常をきたして、ようやく今の治療を続けていてはいけない、どうにかして治さなければ自分は死んでしまうと思う境地に達することに。

 

そしてネットでひたすらアトピー治療についての情報を調べ回る日々。
今まで散々嫌悪・恐怖してきたステロイドを使うことも考えましたが、長年の恐怖が拭えず、どうするべきか決断できずにいました。

 

そんな時、僕の人生を救うこととなるブログと出会うのです。

 

そぼさんのブログ

 

このそぼさんのブログでした。
僕と同じような重症アトピーの方で、医者は頼りにならないと気づきご自身で勉強し、普通に生活できるレベルにまでアトピーを治した方。

 

そぼさんのステロイドについて書かれている記事を読み、これまで抱えてきたステロイドへの恐怖が薄まり、ステロイド治療へ挑戦しようという決心がついたのです。

アトピー完治体験談 第5章 東京逓信病院へ

しかしながら、長年非ステロイド治療で良くならず、色々な病院に行ったものの良くならない経験から、すっかり医者不信な僕。

 

ステロイド治療をするにしても絶対に信用できる先生に診てもらおうと考えました。
例えどれだけ遠かろうが。それくらい、僕にとって深刻な問題でした。

 

ネットで調べたりそぼさんにメールで伺ったりして情報を集め、北東北在住ながら「東京逓信病院の江藤先生」の元へ行くことを決断。

 

こちらが東京逓信病院皮膚科HP。
江藤先生の予約は約1か月後、その他の先生はわりとすぐに取れる状態でしたが、
僕はどうしても江藤先生に見てもらいたかったので1か月後に江藤先生の診察を予約しました。

 

そして忘れもしない2017年1月末、東京逓信病院を受診し、江藤先生と対面。
僕の皮膚の状態は苔癬化(ひどい炎症により象のように固い皮膚になっている状態。詳しくはそぼさんがブログで解説しています。)ステロイド治療を勧める旨の話をされました。

 

僕はステロイド治療をすることを決めて病院に来ていたので、すぐにお願いしますと即答。
聞きたいこともあり色々と伺ったのですが、今でもとても印象に残っている一言があります。

 

「アトピーだから何をしちゃいけないってこともない。何を食べちゃいけないってこともない。普通の人と同じように生活していいんですよ。」

 

夢のような言葉でした。

 

これまでアトピーで我慢してばかりの生活を送ってきて、好きなこともたくさん我慢してきました。
アトピーは我慢が必要な病気と思っていました。
それがアトピー発症16年目にして普通の人と同じ生活を送れるということを、初めて病院の先生の口から聞くことができたのです。

 

アトピーでも普通に生きていける、それこそがアトピー患者にとってもっとも嬉しいことじゃないですか。

 

事前に職場の了解を取っていたため、入院治療を希望する旨伝えたものの(逓信病院では入院治療もしています。)、「準備して戻ってくる1週間があればその時間で良くなるから、2週間後にまた来てもらえるかな?」と言われました。

 

僕は耳を疑いました。
ずっと治っていないのに、1週間で良くなる!?本当なのか?と。

 

そして、看護師さんから薬の塗り方を教わり(重要です。そぼさんの記事参照。)、2週間分の薬を貰い帰りました。

アトピー完治体験談 第6章 ステロイド治療開始

(※ 画像は現在使用しているプロトピックと、アンテベートのジェネリック)

 

そして家に戻り、ステロイド治療を開始。

 

使用した薬は以下の通り。

〇アンテベート・・2群ステロイド
〇ヒルドイド・・保湿剤
〇亜鉛華単軟膏と4群ステロイドを混ぜたもの(名前忘れてしまいました。)・・重症ヵ所に上から被せる用
〇プロトピック0.5%・・顔用。(私はこの時、顔はあまりひどくありませんでした。)
〇タリオン・・抗ヒスタミン薬、いわゆるかゆみ止めというもの。

 

一日の流れとしてはこんな感じでした。

 

<朝> アンテベートとヒルドイドを混ぜて患部に塗る。

<夜> シャワー後、アンテベートとヒルドイドを混ぜて塗り、その上から亜鉛華単軟膏の配合物を布(正式名称を忘れてしまいました。)に塗り、上から被せる。

<翌朝> 薬が付いて白くなっているため、シャワーしながらオリーブオイルで薬を溶かす。

朝晩食後はタリオン服用。

治療を始めてまず驚いたのが、タリオンの効果。

 

それまでは、新しい抗ヒスタミン薬は重度のアトピーになるという間違ったことを信じていたため、
だいぶ古い抗ヒスタミン薬を服用。
そのヒスタミン薬を飲んでいても、かゆみは収まることなくかきむしっていました。

 

しかし、タリオンを飲むとその日から急にピタリと掻かなくなるのです。
こんなに急に変わるものかと驚愕したのをはっきり覚えています。

 

そしてステロイドの効果はすざまじかったです。
先生が言っていたように、1週間ほどであれだけひどかった苔癬化していた皮膚がつるつるとした黒い皮膚になったのです。(黒い皮膚は焼け跡のようなものと思っていただいてOKです。)

 

重度アトピーが1年半続いていたのに、それが1週間で良くなるなんてと驚いたと共に、今までの治療は一体なんだったんだとひどい憤りを覚えました。

 

そして2週間後、再度逓信病院へ。

 

治療はステロイドの頻度を徐々に抑える形で、以下のような形で治療し、また1か月半後に通院という流れに。

 

その後の治療は、

 

〇朝はヒルドイドのみ
〇夜はステロイドとヒルドイドの混合
〇プロトピック0.5%
〇タリオンは同じく朝晩服用

 

といった内容で1か月半も治療を続ける頃には、見違えるようにきれいな皮膚になり、
念願の普通の生活が戻ったのです。

 

そして3回目の通院。
4月の頭で、東京は春の陽気が感じられ、暖かくなってくるのを楽しみにしていました。
これまで夏になると悪化していた僕は、暖かくなるのは嫌いだったのに、暖かくなるのを嬉しく思うという、まるで違う精神状態になったのです。

 

今回言われたのは、自分でかゆみなどから体の状態を考え、ステロイドの量を減らしたり、
塗らない日を作ってみたり、逆にかゆさが出できたと感じたら元の量に戻したりといったように、
調整をしていく旨の説明をされました。

 

そしてこの日を最後に逓信病院への通院を最後に。
理由は明白、交通費がかかりすぎるからです。(いくら医療費控除の対象になるとはいえ、往復約25,000円は厳しかったです。)

 

そのため近隣にある、以前事情を説明して亜鉛華軟膏を処方してもらっていた皮膚科に今後は通院することにしました。

 

基本的に今でも簡単に医者は信用していませんが、近隣の病院の先生は信頼できると思い再度通院のです。

理由はいくつかありますが、

 

①以前私に必死にステロイド治療をすべきと言ってくれていた。

②先生が若く、病院の休診日に学会出席のためと書いているのを見たことがあったため、新しい情報を常に入れている。

③なにより親身になって話を聞いてくれる。(でなければ自分の治療方針にそぐわない亜鉛華軟膏を処方してくれていなかったでしょう。)

といった理由でした。

アトピー完治体験談 第7章 現在

ステロイド治療を初めてから約1年、薬は使い続けているものの、なんら不自由なく普通の人と同じように生活ができています。

 

現在の薬の使い方としては(2018.02.26時点)、

 

〇朝はヒルドイドのみ
〇夜はプロトピック1%とヒルドイドを1:2の割合で配合したものを塗る。
〇朝晩食後はタリオン服用
〇痒さが出た部分にはアンテベート(1か月に2~3回程度)

 

といった感じです。
以前までのように、夏だからといってスポーツや外出を控えることもありません。

 

もっと早くステロイドを使っていれば、どれだけ楽しい人生を送れたのだろうか思うことは何度もありました。
でも悔やんだところで過去は変えられません。
むしろあれだけ妄信していた非ステロイドを自分で振り切り、ステロイド治療に踏み出せたことが自分にとってなによりの称賛すべき判断だったと思うべきでしょう。

 

最後になりますが、N先生を私は恨んだりはしていません。
むしろN先生はご自身の見識でアトピー患者を助けようとご高齢になってもずっと医者を続けていらっしゃいました。私もずっとお世話になったのです。

 

引退後も連絡をすると話を聞いてくれてアドバイスをくれたりと、お金を関係なしにここまでしてくれる先生を私は見たことがありません。

 

正しい治療に踏み出すために必要なのは、病院の言うことをただ聞くだけの患者ではなく、
自分で学び正しい知識を身に付ける必要があるということをつくづく感じています。
そぼさんが言っているように、治らないにも関わらず何年も同じ治療を続けるということ自体が間違っているのです。

 

非ステロイド治療をしている方で、この記事を読んだ人は、正しい知識を学び、ステロイド治療に踏み出してみませんか。

 

高い健康食品を買う必要もありません。
手間のかかる薬を塗る必要もありません。
手を縛り付けて寝る必要もありません。
朝起きて真っ先に感じるのが皮膚の痛さである必要もありません。
かゆくてかゆくて苦痛に悶える日々に耐える必要もありません。

 

たった1週間で元の生活に戻れるのです。

 

ずっと我慢し続けてきた人生、僕はこれからやりたいことをやって生きていくと決めました。
このブログも、好きなことを仕事にしていきたいと始めたことの一つ。
アトピーで我慢し続ける人生は終わったのです。

 

最後まで読んでくださった方も、幸せな人生が手に入れられることを願っています。

 

2018.02 スズキサトシ

 

2018.12.19 追記

この記事を書いてから10か月経過しますが、ブログの知識が無いことが原因でほとんど記事を読まれていませんでした。
そのためより多くの人に読んでいただけるよう、文章などを修正。

 

僕はビジネスとしてブログを運営していますが、このようなアトピー体験は全く稼ぎにはなりませんん。
しかし時間と手間暇をかけてこの記事を書いて、今でも適時修正するのは、過去の僕と同じような人を救いたい一心からです。

 

結局アトピーがいかに辛い病気かというのは、重症アトピーを経験した人にしか分からないと思っています。
普通の人からすれば、「かゆいだけなんでしょ?」程度で終わりますよね?

 

僕はアトピーの辛さが本当によく分かります。
過去の僕のように苦しむ方の助けに少しでもなれれば、と考えていますので、質問等あればお気軽にお問い合わせください!

 

ちなみに今でも薬は続けていますが、2月よりもさらに改善している状態です。

 

詳細はこんな感じ。

〇飲み薬
・朝晩 タリオン服用〇塗り薬
・夜 プロトピック+ヒルドイド、湿疹やかゆみのひどい箇所にはアンテベート

 

備忘録と、他の方の参考になればということで、自分の症状や治療状態は適時追記という形で更新していきます。お役に立てれば幸いです。